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次年度総会およびワークショップ(勉強会)速報 [肺胞蛋白症]

ご無沙汰しております。

患者会のアンケートとままならい状況ですが、

現在H24年度の会計を閉めております。

そこで、

●【第1回班会議】76日(土)9時~17

時 毎日インテシオ F会議室(JR大阪駅より徒歩5分)

●【PAPワークショップ77日(日)9時~12

時 毎日インテシオ DE 会議室

●【PAP勉強会】    77日(日)13時~17

時 毎日インテシオ DE 会議室(JR大阪駅より徒歩5分)

を開催予定です。

準備ができ次第、アンケートおよび、総会資料を送付いたします。

皆様、ご参加いただれば幸いです。


日本肺胞蛋白症患者会 ホームページリニューアル [肺胞蛋白症]

日本肺胞蛋白症患者会 ホームページリニューアルしました。

新しいURLは

http://pap-net.jp/

よろしくお願いいたします。


第4回肺胞蛋白症勉強会in Tokyo [肺胞蛋白症]

4回 肺胞蛋白症勉強会(PAP Meeting in Tokyo

日 時:平成241020日(土)13:0016:15

場 所:TKP東京ビジネスセンター1号館12F カンファレンスルーム12A 

参加費:無 料

対 象:肺胞蛋白症患者さんおよびそのご家族と支援者の方々

主 催:厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業

            「難治性希少疾患(肺胞蛋白症、先天性間質性肺炎、オスラー病)に関する調査研究班」

後 援:フクダ電子株式会社

(研究班事務局からの情報提供、患者案内、運営等:近畿中央胸部疾患センター中川美紀子、阪本尚子、松室昭子、広瀬正樹)

プログラム

13:00~14:00

 (1) 挨拶と厚労省研究班の活動概要  NHO近畿中央胸部疾患センター        井上義一先生

 (2) 成人肺胞蛋白症                                 NHO近畿中央胸部疾患センター        新井 徹先生

 (3) 小児肺胞蛋白症                                北海道大学病院周産母子センター   長 和俊先生

14:00~14:50

 (4) 治療法-全肺洗浄                             東京医科大学八王子医療センター      一和多俊男先生

 (5) 治療法-GM-CSF吸入療法             新潟大学生命科学医療センター          田澤立之先生

15:00~16:15

 (7) 日本肺胞蛋白症患者会活動            日本肺胞蛋白症患者会代表                  小林剛志氏

 (8) 肺胞蛋白症患者として                     日本肺胞蛋白症患者会副代表             川西昌樹氏

(9) SORDとは                                        NPO希少難病患者支援事務局(SORD)     加賀俊裕氏       

                                                                    

TKP東京駅ビジネスセンター1号館(〒103-0028東京都中央区八重洲1-4-21 共同ビル・東京駅前)

交 通:JR線 『東京』駅八重洲北口 徒歩2分、地下鉄 『日本橋駅』徒歩2分、『大手町駅』から徒歩2

出席希望者は下記までFAX(裏面)あるいはメールにてご連絡下さい:

480-1195 愛知県長久手市岩作雁又1番地1、愛知医科大学呼吸器・アレルギー内科 山口悦郎etsuro@aichi-med-u.ac.jp

Tel 0561-62-3311(内線)7072

FAX 0561-62-1804

FAX

送付先(一応の締切1013日)

FAX番号 0561-62-4652

電話番号 0561-62-3311

etsuro@aichi-med-u.ac.jp

愛知医科大学呼吸器・アレルギー内科 山口悦郎 宛

参加者(発信者)御名前(                        

ご住所 (記入任意)   (                                                           

FAX番号(記入任意) (    -   -                    

電話番号(記入任意)            (    -   -             

           E-mail (記入任意)  (                @                                   )

送付日時                     (    月  日)

【第4回 肺胞蛋白症勉強会に参加します】

l  お立場                              (患者、家族、友人、医療関係者、その他    )

l  酸素を吸入中ですか?       (はい  いいえ)

l  吸入中の方は何リットル/分吸入中でしょうか?(  )リットル/

l  酸素吸入をしていらっしゃる方で体調に自身のない方は、必ず主治医の先生に参加可能かどうかご相談下さい。

l  ご本人以外に一緒に参加をご希望の方がいる場合(ご家族ご友人)

お名前をお教えください。 (                 )

(                 )

ご質問、ご意見等ございましたら、何でも以下にご記入下さい。


Lam 新薬勉強会 [肺胞蛋白症]

9月14日に田町で、Lam新薬の勉強会に参加してきました。

目的は
勉強会の雰囲気を知る
Lam患者会の会長にご挨拶(渉外活動)
今後の方向性を知る上でも、難病指定までの経緯など‥



image-20110915161831.png

受講者はやはり、若い女性が多く、講師や中田教授にも多くの質問が寄せられていました。

肺胞蛋白症の勉強会とは、ちょっと違った雰囲気でした。


image-20110915162148.png


image-20110915162207.png

次回は、9月24日に開催される、

希少疾患(SORD)の会に参加予定です。

患者会も活動を開始しましたので、ご支援頂ければ幸いです。




肺胞蛋白症第三回勉強会案内 [肺胞蛋白症]

3PAP勉強会(案

(第3回肺胞蛋白症勉強会)

 

日 時:2011718日(月)13:0016:30

参 加:患者様、ご家族、ご友人、医療関係者。

       費 用:無料

場 所:千里ライフサイエンスセンタービル8801+802号室

    http://www.senrilc.co.jp/

地下鉄御堂筋線千里中央駅北出口すぐ。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

主 催:厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業

      「肺胞蛋白症の難治化要因の解明と診断、治療、管理の

標準化と指針の確立研究班」

 

後 援:帝人ファーマ株式会社

(会場で酸素ボンベの用意有り。事前連絡要)

 

関連会議(参考):

2011717日(日)13:001500同ビル603+604号室

平成23年度研究班第1回班会議

2011718日(月)10:0012:00 同ビル801+802号室

肺胞蛋白症診断治療指針会議(研究班)


プログラム(敬称略)

 

司会  神戸市立医療センター中央市民病院 富井啓介

 

13:0013:15  「ご挨拶と肺胞蛋白症国内、国外の動向」

NHO近畿中央胸部疾患センター     井上義一

13:1513:40  「肺胞蛋白症の最新の進歩」

愛知医科大学呼吸器内科          山口悦郎

13:4014:05  「肺の洗濯:全肺洗浄療法」

東京医科大学八王子医療センター  一和多俊男

14:0514:30  「肺の掃除機能活性化:GM-CSF吸入療法」

                     新潟大学医歯学総合病院      田澤立之

14:3014:55  「いろいろな原因の肺胞蛋白症」

                     杏林大学第一内科            石井晴之

 

14:5515:10  休憩

 

司会  NHO近畿中央胸部疾患センター 新井徹

 

15:1015:30  「肺胞蛋白症について今なすべき事」

新潟大学医歯学総合病院          中田光

15:3015:50  「患者会設立の経緯と現状のご報告」

                     平塚共済病院臨床工学科             小林剛志

15:5016:05  「肺胞蛋白症の治療経験」           川西昌樹

16:0516:20  「質疑応答」

16:20         閉会

 

16:2016:50       患者会の皆様の自由討論)

 

16:5017:00  後片付け


 

 

参加希望者は本頁に御記入しFAX、郵送で

送付先までお送りください。(締切201173日)

 

送付先

FAX 番号 072-252-3688

591-8555 大阪府堺市北区長曽根町1180

国立病院機構 近畿中央胸部疾患センター

臨床研究センター 呼吸不全・難治性肺疾患研究部長

井上義一宛(電話番号 072-252-3021

 

発信者 御名前                   

ご住所                          

FAX 番号 (             )電話番号(           

E-mail                         

送付日時              日)

 

3PAP勉強会

参加、    欠席

患者様の場合以下にもお答え下さい

ご身分: 患者、家族、友人、医療関係者、その他(

酸素を吸入中ですか? (はい いいえ)

吸入中の方は何リットル/分吸入中でしょうか?(    )リットル/

 

酸素吸入をしていらっしゃる方で体調に自身のない方は、必ず主治医の先生

に参加可能かどうかご相談下さい。

ご本人以外に一緒に参加をご希望の方がいる場合(ご家族、ご友人)

その方のお名前 (                        

ご質問、ご意見等ございましたら、なんでも以下にご記入下さい。

                                              


東北地方太平洋沖地震 [雑記]

東北地方太平洋地震」により被災されて皆様に心よりお見舞い申し上げます。

日本肺胞蛋白症患者会でも東北地方に数名の会員がいます。

その会員の皆様あてに、安否確認をおこなっています。

現在、宮城にお住まいの方2名より、無事の知らせが届いております。

青森の方も別途連絡をいただき、安心しております。

あと、2名は連絡いただけませんが、本人にはがきが届いてない可能性があります。

無事を祈っております。


肺胞蛋白症患者会のホームページ更新 [肺胞蛋白症]

東日本大震災において、被害に遭われた方にお見舞いを申し上げるともに、昼夜を問わず復興に向けご尽力いただいている方々に敬意を申し上げます。

患者会の方で被害に遭われていそうな方々が6名ほどいますが、安否が心配です。

ご連絡できるようで、あれば、何らかの方法で行いたいと思いますが、こちらからは、なかなか確認が取れない状況です。もし、連絡できるようであれば、こちらまでお願いいたします。

そんな中ですが、ホームページを更新しました。

リンクを貼り付けたこと

このブログにつなげました。

少々の情報はここでアップしてゆきたいと思います。

今後ともよろしくお願いいたします。


患者会ホームページオープン [肺胞蛋白症]

お待たせしました。

肺胞蛋白症患者会独自のホームページを立ち上げました。

本来なら「.com」や「.jp」なるドメインの取得してかっこよく行きたいのですが、

会そのものに予算・・・・つまり「金」がありませんので私利用プロバイダーを利用して

作成しております。

将来的に、うまく会の運営回り出したら、そこのところも改善してゆければとおもっております。

さて、作成した・・・・・とっても、表示一枚です。

まだどこにもリンクされておりません。

携帯も未対応です。

徐々に進化せてゆきますので、なが~い目でおまちください。

では、早速患者会のHPを張っておきます。

そのうち、←こちらの壁にもはっつけておきます。

とりあえず↓これです。

http://www006.upp.so-net.ne.jp/PAP_Japan/

私へ宛のメールはできるようにはしてあります。

また、YAHOOグループも作成しました。

こちらは、承認制になっております。

どうぞ登録をお願いいたします。

http://groups.yahoo.co.jp/group/pap-support/

とりあえず。ご連絡です。

 

 


肺胞蛋白症に多数のアクセス [肺胞蛋白症]

26日の新聞記事で、元フジテレビアナウンサー逸見政孝さんの奥様が

肺胞蛋白症で死去されたと、新聞などのメディアで報道された。

pap001.jpg

肺胞蛋白症のホームページへのアクセス数一日10名程度だったのが、たった一日で、27413人からあったそうだ。

悪い表現になるかもしれないが、メジャーに躍り出た感じだ。

もっとも、私は特発性肺胞蛋白症ですが、新聞の記事によると逸見晴恵さんは、続発性肺胞蛋白症のようだ。

逸見様のご冥福をお祈りするとともに、是非とも患者会としても少しでも前進できるようがんばらなければ・・。


肺胞蛋白症患者会発足 [肺胞蛋白症]

本日、肺胞蛋白症 第二回勉強会が、東京駅近くの会場で開催されました。

本年1月にも大阪の千里中央で第一回勉強会が開催されましたが、
関東方面では、初めでです。

勉強会以上に重要だったのは、肺胞蛋白症患者会の小規模ですが、開催されたことです。

本日、2010年10月10日に、ご出席者の賛同を得まして、
肺胞蛋白症患者会が発足したことをご報告いたします。

名称は地域的にみても、「日本肺胞蛋白症患者会」がいいのでないかと思いますが、
正式名称は、次回までに決定してゆきたいと思います。

勉強会でも、切実な悩み等々いただきましたが、少しでも情報発信・共有、また各方面とも連絡がとれるパイプ役になるようがんばりたいと思いますので、ぜひよろしくお願いいたします。

私一人では、力不足ですが、ご意見等々よろしくお願いいたします。

まずは、ご報告まで。

近々、第二回勉強会の模様を会報形式でご連絡したいと思います。

 

 


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